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José Carlos Galera Lázaro y la adrenoleucodistrofia

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Hace unos días publiqué una noticia sobre la historia de Carlos.

Hoy amplio un poco más la situación:

“Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos.
Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en
España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan,
quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.”

Nº CUENTA DE LA CAI:
ncc cai José Carlos Galera Lázaro y la adrenoleucodistrofia

Esta es su página web “una vida para carlos“


Derechos como pasajero de un Autobús

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¿Te has preguntado alguna vez que derechos tienes al usar el transporte en Autobús?

autobus Derechos como pasajero de un Autobús

Aquí tienes respuesta a posibles situaciones y tus derechos:

Si el viaje en autobús que tengo contratado sufre un retraso y ya no me interesa realizarlo, ¿tengo derecho a que me reembolsen el importe íntegro del billete?

Los retrasos o cancelaciones en el transporte que obedezcan a razones de fuerza mayor no imputables al transportista no obligarán a éste más que a la restitución del importe del pasaje si el viajero lo exigiese. Si no es por causas de fuerza mayor sí puede reclamarse por los daños y perjuicios que efectivamente se hayan ocasionado al pasajero, pero en estos casos será el viajero el que debe probar el daño y su repercusión económica con la presentación de facturas o tiques.

Cancelaron mi viaje en autobús sin previo aviso y no pude llegar a tiempo a una reunión. ¿Puedo reclamar daños y perjuicios?

En primer lugar habría que analizar el motivo de dicha cancelación, así como si la misma responde a algún motivo de fuerza mayor. En caso de no ser así y deberse la cancelación a culpa o negligencia de la empresa, podrían ser reclamados los perjuicios acreditados que a consecuencia de dicha situación se produzcan. Para reclamar esos perjuicios deberás presentar las facturas o tiques que acrediten los gastos soportados por el viajero.

En medio de un viaje, el autobús se estropeó y no pudimos seguir el viaje hasta horas más tarde. ¿Cómo podemos reclamar daños y perjuicios?

Si el servicio de transporte se interrumpe una vez iniciado, la empresa transportista debe buscar y costear los medios para llevar a los pasajeros hasta su destino con la máxima celeridad, asumiendo los costes de alojamiento y manutención que se llegaran a producir.

Por cuestiones personales no me interesa realizar un trayecto en autobús que ya tenía contratado. ¿Puedo cancelar el billete?

Si anulas el billete 48 horas antes de la salida, recibirás el 90% del importe. Si anulas entre las 48 y las 2 horas antes de la partida, te deben reembolsar el 80%.
Sin embargo, si anulas tu billete con menos de 2 horas de antelación, no tendrás derecho a devolución. La anulación siempre debe producirse personándose el viajero en las oficinas de la empresa provisto del billete.

¿Cómo se regulan los recorridos y paradas de las líneas de transporte regular por carretera?

La explotación de esas líneas se obtiene mediante concesión pública en la que se reflejan todas las condiciones aplicables, velando la Administración por el cumplimiento de las mismas por tratarse de un servicio público. Igual consideración hay que hacer respecto de las tarifas.

¿Existe la posibilidad de realizar un viaje en autobús de pie?

Esta posibilidad sólo está admitida en recorridos cortos (inferiores a 30 kilómetros) y con distintos porcentajes sobre la capacidad total en función del kilometraje.

¿Puede una compañía de autobuses prohibirme viajar con ellos por algún motivo?

En principio, la propia ley de mercado motiva que este hecho no sea muy habitual. De cualquier forma, esta prohibición estará siempre limitada a casos muy excepcionales, tales como la falta de billete, estado de embriaguez del pasajero o alteración del orden público.

¿Deben las compañías de autobuses cumplir con algún sistema de seguridad infantil?

Según la nueva Directiva de la Unión Europea, se exige que todos los ocupantes de 3 o más años de edad que viajen en vehículos de más de nueve plazas utilicen, cuando estén sentados, los dispositivos de seguridad instalados en los vehículos.

Asimismo, es obligatorio informar de esta obligación a los ocupantes del vehículo por parte del conductor, por el guía, por medios audiovisuales o mediante letreros o pictogramas fijados en lugares bien visibles desde el asiento. Esta medida de seguridad se puso en marcha en 1998, año desde el que es obligatorio que todos los vehículos que se vendan estén equipados con cinturones de seguridad en todas sus plazas.

Tengo que viajar en autobús con mi hija pequeña y he de llevar su carrito para transportarla. ¿Pueden cobrarme un importe adicional por ello?

En la medida en que el carrito pueda ser considerado como equipaje, las normas deben ser las mismas que las que se aplican en ese caso.

En los viajes en autobús, ¿qué se considera equipaje de mano? ¿Hay unas dimensiones específicas?

La normativa señala que se considera bulto de mano todo pequeño objeto destinado al abrigo, adorno o uso personal que un viajero lleve consigo durante el viaje a bordo del habitáculo del vehículo, sin especificar unas dimensiones concretas.

Mi equipaje de mano no cabía en los compartimentos del autobús y tuve que hacer todo el trayecto con el mismo entre las piernas. ¿No deben disponer de espacio suficiente para que todos los pasajeros podamos llevar dicho equipaje?

En principio, el espacio del maletero de los autobuses debe ser suficiente para garantizar el transporte de una cantidad razonable de equipaje para todos los usuarios. En caso contrario debería optarse por reclamar este hecho a la empresa.

Me han robado el equipaje del maletero del autobús. ¿Qué derechos tengo?

Debes presentar inmediatamente la hoja de reclamaciones a la empresa y cumplimentar una denuncia ante la autoridad policial, ya que posiblemente se trate de un robo. Si no se ha realizado una declaración de valor y un seguro complementario, la indemnización sólo podrá alcanzar 14,50 euros por kilogramo hasta un máximo de 30 kilogramos.

¿Puedo llevar una bicicleta como equipaje en el autobús? ¿Debo comunicarlo antes del viaje?

Este hecho dependerá de las normas y condiciones contractuales que a este efecto tenga la compañía. En cualquier caso es siempre conveniente ponerlo en conocimiento de la empresa para saber las condiciones de la misma, especialmente si el transporte de ese elemento le supondrá al viajero un coste adicional.

¿Cuánto equipaje puedo transportar en un viaje de autobús sin coste adicional en el billete?

La normativa establece que cada viajero puede transportar gratuitamente hasta 30 kilos. Sin embargo, este límite es mínimo, pudiendo las empresas establecer topes superiores.

Pero, en todo caso, habrá que ceñirse a lo que especifique el pasaje.

Si a última hora no puedo realizar un viaje en autobús, ¿puede otra persona utilizar mi billete?

Usualmente, este tipo de billetes no suelen especificar la identidad del viajero, por lo que no habría inconveniente para realizar este cambio.

Modificar cualquier web

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Modificar cualquier web con este pequeño truquillo.

Para realizarlo, solamente nos iremos a la web que queremos modificar, esperamos que cargue toda la web y en la barra de navegación ponemos esto:

javascript: document.body.contentEditable='true'; document.designMode='on'; void 0

Comprobaremos que podemos editar el contenido de la web como queramos.

Interesante para hacer alguna que otra bromilla… :P

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