La historia trata de un niño de 6 años de Zaragoza, que le han diagnosticado una enfermedad llamada “ADRENOLEUCODISTROFIA” y para la que necesitan 700.000 euros.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.

Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.

Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:

* La Adrenoleucodistrofia Neonatal: forma heredada como un rasgo genético autosómico recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal. Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal. Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.

* La Adrenoleucodistrofia Infantil, que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente.

Un tratamiento con diferentes aceites llamado “Aceite de Lorenzo” ha tenido mucho éxito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Esta mezcla de Ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, los cuales son la causa principal del ALD, por medio de la competitividad, inhibiendo la enzima que forman los ácidos grasos de cadena muy larga. El New England Journal of Medicine reportó que en unas pruebas con varios individuos que sufrían de Adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias.

Sin embargo, en el trabajo de Moser y cols. (entre ellos el propio Odone) publicado en “Arch Neurol. 2005 Jul;62(7):1045-6″, se recoge que de 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo en ese instante, tan sólo en un 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños (76 y 89%, respectivamente).

Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad, ineludiblemente llevan a la conclusión de la efectividad del Aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.

Esta es su pagina web: http://unavidaparacarlos.es/
Aquí el reportaje de Antena Aragón:

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Gracias a MentesDeLitio.es me entero de este curioso generador personalizado de sopa de letras.
¿Quién no ha formado su nombre de pequeño con su sopa de letras?

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No, no es un llamamiento buscando compañía homosexual. Simplemente me he quedado sin amigos. Bueno sigo teniendo amigos, pero como si no, porque estos han desarrollado un parásito que va con ellos a todas partes. Parásito con dos tetas.

Ya sabes que ahora no tienes un amigo, tienes un ser formado con dos cuerpos. Si quedas con él, estas quedando con los dos, algo que según parece esta implícito.

- Paco, ¿te vienes a mi casa a ver mi tele de LCD nueva?
- Venga, en 10 minutos vamos para allá.

¿Vamos? ¿Cómo que vamos? Yo se que Paco hasta le ha puesto nombre a su miembro viril, pero tanto como para hablar de él como un ente aparte….
Pero no se trata de eso. Oyes el timbre, abres la puerta y ahi te los encuentras, a los siameses. Ni el mejor equipo de cirujanos podría separarlos.

Esto mosquea, pero siempre te seguirán quedando amigos libres con los que poder quedar, porque mas o menos iban alternando: ahora me emparejo yo, ahora te liberas tu,…. Pero llega un momento, en el que todos coinciden y ahi se jodió todo.

Pongámonos en situación: comida en casa de un amigo, por supuesto organizada y decidida por el macho dominante. Siete personas y seis parásitos, y el único que va sin parásito eres tú. ¿Por qué? Pues por circunstancias de la vida, pero ese no es el caso que nos ocupa hoy. Y bueno, de primeras no va mal la cosa, porque ellas se quedan por un lado y nosotros por otro. Pero luego nos sentamos todos juntos a la mesa, y hay que medir muy bien las palabras y el tema de conversación.

Cuando tu quedabas antes con tus colegas, desparásitados, para comer (para algunos 1 litro de cerveza y una bolsa de patatas no será comer, para mi es el desayuno de los campeones), podias comentar perfectamente hechos tan relevantes como:

- Joder Paco, ¿ te acuerdas de la morena tetona con la que te liaste la otra noche?
- Si si (gesto general con las dos manos abiertas delante del pecho).
- Pues la he visto hoy paseando con su novio. Pobre infeliz.

Si tienes el desliz de soltar una de estas anécdotas donde no debes, la parásito de turno le montará el pollo colega, y luego él te dará a ti la consecuente patada en las gónadas. Luego ellos se reconciliarán, porque es más que probable que ella tenga mucho que callar, pero tú te quedarás con el dolor de huevos.

Se puede dar el caso tú no tragues ni con embudo a alguna de estas chupópteras, y ella tampoco te soporte a ti, porque tu eres el cabrón que se lleva a su niño por ahí y lo trae borracho perdido a las 6 de la mañana. Lástima de él, que le pongo el revólver en la sien para que se beba los chupitos. Pero aún así, ella hace como que se quiere llevar bien contigo, e incluso te quiere emparejar con alguna de sus amigas, “para poder salir los cuatro”.

- Oye, ¿qué te parece mi amiga Marta?
- ¿Quién? ¿La bizca?
- Que no es bizca.
- No, que va. Es amplia de vista.

Y después llega el momento cumbre en el que te sientes más integrado en el grupo, cuando después de comer, nos vamos a tomar algo al salón. Y claro, como el espacio es reducido, pues se sientan de dos en dos: ellos sentados y ellas en sus rodillas.
¿Y tú que tienes en tus rodillas? Al puto caniche de la novia de tu amigo, que desde que llegaste no ha parado de frotarse con tus pie. Este ha sido el momento en el que me ha surgido algo urgente y he salido de allí por patas.

Visto en: SoyBorracho.com.

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