La historia trata de un niño de 6 años de Zaragoza, que le han diagnosticado una enfermedad llamada “ADRENOLEUCODISTROFIA” y para la que necesitan 700.000 euros.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.

Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.

Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:

* La Adrenoleucodistrofia Neonatal: forma heredada como un rasgo genético autosómico recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal. Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal. Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.

* La Adrenoleucodistrofia Infantil, que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente.

Un tratamiento con diferentes aceites llamado “Aceite de Lorenzo” ha tenido mucho éxito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Esta mezcla de Ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, los cuales son la causa principal del ALD, por medio de la competitividad, inhibiendo la enzima que forman los ácidos grasos de cadena muy larga. El New England Journal of Medicine reportó que en unas pruebas con varios individuos que sufrían de Adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias.

Sin embargo, en el trabajo de Moser y cols. (entre ellos el propio Odone) publicado en “Arch Neurol. 2005 Jul;62(7):1045-6″, se recoge que de 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo en ese instante, tan sólo en un 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños (76 y 89%, respectivamente).

Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad, ineludiblemente llevan a la conclusión de la efectividad del Aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.

Esta es su pagina web: http://unavidaparacarlos.es/
Aquí el reportaje de Antena Aragón:

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Según los medios de comunicación, el Ministerio de Sanidad y Consumo ha recomendado “no consumir aceite de girasol” tras haberse detectado que aceite contaminado procedente de Ucrania llegó a España en el mes de febrero. Según Sanidad, si alguien ha consumido aceite de girasol, “no debe preocuparse”, pero “si no lo ha consumido pero lo tiene en su domicilio” debe retenerlo sin consumirlo, “hasta que se informe acerca de las marcas que puedan utilizarse sin reserva alguna”.

El Ministerio asegura que no hay problema porque “los procesos de refinado y dilución del aceite sitúan la contaminación en niveles mínimos, lo que significa una baja exposición y la ausencia de riesgo para la salud”. Todavía no se sabe qué marcas han podido utilizar el aceite de girasol contaminado ni qué lotes estarían afectados.

Según informaron fuentes de la Consejería de Sanidad de Murcia, se trata de una partida de 125 toneladas que llegó a España por Barcelona, posiblemente por vía marítima.

Sanidad supo del aceite contaminado a través de la red de alerta comunitaria, a la que Francia notificó el jueves la anomalía. No obstante, este país no había hecho pública hoy ninguna información en relación con este tema, informa Andrés Pérez. Acto seguido, Sanidad avisó al resto de las comunidades a través de la red de alerta. La información llegó a las autonomías al mediodía, según la consejería murciana.

Hasta que el Ministerio no identifique si alguna marca ha distribuido aceite contaminado, ninguna estará a la venta. La Agencia de Seguridad Alimentaria confía en que este sea un proceso “rápido”.

La contaminación del aceite se debe a la presencia de “hidrocarburos alifáticos procedentes de aceites minerales”. Esta sustancia contaminante pudo llegar al producto por una mala limpieza de las cisternas de los barcos que transportan tanto aceite destinado al consumo humano como el dedicado a fines industriales.

Retirada rápida

Por su parte, las organizaciones de consumidores apoyaron hoy la decisión de Sanidad, aunque haciendo hincapié en que la retirada del aceite de los puntos de venta se llevara a cabo lo antes posible. Sin embargo, desde Consumidores en Acción (FACUA), su portavoz, Rubén Sánchez, indicó que el Ministerio incurre en una contradicción al señalar, por un lado, que no hay riesgo para la salud, y por otra, aconsejar a la gente que no lo tome como medida de precaución. “La deducción es que es posible que sí haya riesgo para la salud”, explicó Sánchez, que criticó a Sanidad por su “falta de respeto” hacia las organizaciones de consumidores por no comunicarles rápidamente lo ocurrido.

Por otro lado, la portavoz de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU), Ileana Izverniceanu, consideró que el Ministerio “ha hecho lo correcto”, si bien reclamó al departamento que dirige Bernat Soria que haga públicas las marcas afectadas lo antes posible “por si alguien ya lo ha consumido y se pone nervioso”. Tras señalar que la demanda de este aceite ha aumentado en los últimos meses debido a la crisis económica, sobre todo por parte de los hogares con menos recursos, Izverniceanu pidió al Ministerio que haga lo posible para que el aceite afectado por la contaminación desparezca cuanto antes de los estantes de los supermercados. Por último, el portavoz de la Confederación de Consumidores y Usuarios en Madrid, Antonio López, pidió tranquilidad porque las actuaciones puestas en marcha “demuestran que los controles están funcionando”, aunque reconoció que se trata de “un caso importante”.

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A 150km/h la vida pasa muy deprisa, y las reacciones tienen que ser, también, bastante rápidas. Afortunadamente el conductor de éste Audi tuvo los reflejos suficientes para, dos cosas: primera, no ponerse nervioso y mantener la concentración en la conducción, y, segunda, para mantener la agilidad suficiente para controlar el coche con los volantazos.

Claro que también la fortuna la ha tenido de cara, porque ningún otro vehículo llegaba en aquél momento por detrás (solo uno, blanco, con tiempo y espacio suficiente para esquivarle). ¿Y por qué le ocurrió eso? Pues porque se encontró con una mancha de aceite en plena autopista. En un primer momento, tal vez pensó que sería un reventón de una rueda, pero no.

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